4月2日是世界孤独症日，今年的宣传主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。当日上午，广州市妇女儿童医疗中心联合正佳自然科学博物馆举办2023年世界自闭症日主题活动，邀请孤独症儿童家庭开展科普教育活动。

广州日报·新花城记者从活动中了解到，广州市妇幼保健系统计划引进孤独症患者照顾者技能培训项目，指导区级妇幼保健院、社区卫生服务中心等医疗机构建立儿童孤独症干预中心，推进建设孤独症患儿及家庭的社会支撑体系，帮助更多孤独症患儿家庭在社区便可获得所需的康复和培训，增加患儿们融入社会的机会。

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确诊患儿家庭需要更完善的社会支撑体系

世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍在人群中患病率为1%左右；美国最新数据显示，孤独症发病率约为1/36。据国家卫健委，调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。

儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复训练，最佳治疗期为6岁前。如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。因此对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。

去年，国家卫健委组织制定了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，其中提到，乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，为0～6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务，其中，初筛在1岁内就要开始。

广州市妇女儿童医疗中心儿童保健部相关负责人胡艳表示，从专家资源等方面来说，广州的孤独症诊疗资源较为丰富，加上经过多年来科普，家长们对孤独症可疑症状、预警症状的知晓度提高，目前孤独症的筛查诊断已经不是主要的“痛点”，更需要重视的是对确诊孤独症患儿和家庭的社会支撑体系。

她举例，一个家庭出现了一个孤独症孩子，通常父母一方需要全职在家照看孩子，家庭经济、夫妻关系等都可能面临挑战。在一些发达国家和地区，在社区普遍配套建设有孤独症患者管理中心，让患儿在社区就能获得照护、康复和训练。

“广州市妇幼保健系统计划引进世界卫生组织推出的神经发育障碍（包括孤独症）的照顾者技能培训项目，在全市妇幼保健体系内进行培训，指导区级妇幼保健院、社区卫生服务中心等医疗机构建立孤独症儿童干预中心，预计首先在花都、白云等儿童基数较大的区域探索。”胡艳说。

“对孤独症患儿的关爱不仅是医疗系统的事，也不仅仅是4月2日这一天的事。随着孤独症患儿的增加、社会文明的进步，我们应该推动建立更完善的社会支撑体系，改善孤独症患儿和家庭的生活质量和幸福感。”胡艳认为，应该加大对青少年、成年、老年孤独症问题的关注和投入，开展调研了解这个群体的需求；需要对孤独症人群开展全生命周期关怀，家庭、医疗、残联、教育、社区、职场、政府、社会组织共同携手形成联动机制，开展从早期诊断-早期干预-融合教育或特殊教育-大学教育、职前教育-职场和安置-成年服务-老年的全生命周期的服务。

融合教育

普通儿童家长也要“出份力”

孤独症的主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为，与社会脱节不利于孩子社交能力的康复。因此，广州市妇女儿童医疗中心将面向孤独症患儿家庭的科普活动设在正佳自然科学博物馆，为他们创造“抱团”参观、互相理解的社交环境，希望鼓励患儿和家长“走出家门”。

该院儿童保健部副主任医师梁晶晶提示孤独症孩子家长，对于孤独症孩子来说，理解社会规则可能会有一定困难，因此在带孩子外出活动时，可以选择大自然环境等无需太多社会性规则的活动场所；另外，不少患儿的兴趣范围较窄，因此也要针对孩子的兴趣选择活动内容。在日常对孩子进行社交训练时，家长需要指令明确清晰，“如果单纯告诉孩子‘不能怎么做’，孩子可能会认为除了这件事以外的事情都是被允许的；所以要清楚指示孩子‘应该怎么做’。”

对于可以在主流教育学校中接受融合教育的轻中度孤独症孩子，梁晶晶认为，需要学校老师、患儿家长、同班其他同学的家长共同为融合环境努力。首先需要家长和老师充分沟通，让老师发掘孤独症孩子的特长、优点，在组织班级活动时为孩子“扬长避短”。至于普通学生如何学习和孤独症孩子相处，梁晶晶建议，首先由老师组织家长间的会议，让特殊孩子的家长分享孩子的喜好，以及从孩子角度来看“不能接受”的事物，再由普通孩子的家长回家告知孩子。

对于自己的孩子和特殊孩子做同学，普通孩子的家长也应该从积极的角度看待，融合教育相当于给了孩子一个学习和不同特点的人群相处的机会，“可以告诉孩子，每个人都有自己的特点，比如你语文好、数学没那么好，但如果别人笑你数学不好，你也会不高兴，用同理心的方式教育孩子包容不同的小朋友。”梁晶晶说。

文/广州日报·新花城记者：伍仞 通讯员：李雯

图/广州日报·新花城记者：陈忧子